Nochevieja de 2014. Usted y su familia están afuera lanzando pequeños fuegos artificiales para celebrar el año nuevo. Su marido revisa el correo y encuentra una carta de su médico. En el interior, la carta dice: “Le han diagnosticado la enfermedad de Crohn”. A pesar de su sorpresa inicial, siente un inmenso alivio al tener finalmente respuestas. ¿Y ahora qué? Las preguntas inundan tu mente rápidamente: ¿Cómo será la vida ahora? ¿Qué va a cambiar? ¿Siempre me sentiré enfermo? La desesperación y el dolor comienzan a aparecer.
Comenzará el año 2015 como una persona nueva: una persona que ahora se enfrenta a una enfermedad que le durará toda la vida. Comienza el viaje hacia el manejo de su enfermedad y su tratamiento. Ha estado tan enfermo durante tanto tiempo y está increíblemente listo para sentir alivio. Si bien experimenta cierto alivio, a principios de 2016 se encuentra en un brote importante. Se realizan pruebas y usted viaja tres horas de distancia para una prueba específica llamada MRE. Los resultados muestran algunas cosas preocupantes y su médico recomienda una resección intestinal. Lo envían a un hospital a cinco horas de distancia que se especializa en enfermedades inflamatorias intestinales. Allí, se reunirá con un médico increíble y un cirujano igualmente increíble que realizará su cirugía de resección.
Inicialmente, su cirugía es un gran éxito. Usted está levantado, caminando, comiendo y se espera que regrese a casa en un par de días. Pero las cosas empeoran rápida e inesperadamente. Te sube la fiebre y sientes un dolor increíble, tanto que no puedes saber qué está pasando. Si no fuera por su esposo y una enfermera increíble que la visitó, es posible que hubiera desarrollado sepsis y potencialmente muerto.
Lo llevan inmediatamente a cirugía, donde descubren que una grapa que conecta los dos extremos de su intestino se ha soltado. El contenido de su intestino se ha estado diseminando por su abdomen. Se las arreglan para solucionar el problema, pero ahora tiene una incisión en la línea media y estará en el hospital muchos días más de lo planeado originalmente.
Esto marca el comienzo de uno de los momentos más difíciles de tu vida. La recuperación de una cirugía abdominal mayor es larga y dolorosa. Amigos y familiares intervienen para ayudar de maneras increíbles. Sin embargo, algunos días parece que nunca volverás a sentirte como antes.
Pero empiezas a sentirte como tú mismo otra vez. Se necesitan varios meses, pero poco a poco empiezas a salir de la desesperación y la soledad que siguieron a la cirugía.
Pasan los meses y un día te das cuenta de que puedes comer sin dolor. Antes de la cirugía, apenas comías nada y tus intestinos hacían ruidos tan fuertes y frecuentes que daba vergüenza estar en público. Disfrutar de la comida y no sentir dolor parece un milagro. Es posible que ya no puedas consumir lácteos (abucheo a la intolerancia a la lactosa), pero existen muchas alternativas excelentes a los lácteos.
Antes de su cirugía, inició una página de Instagram dedicada a su viaje de Crohn. Ha sido increíble encontrar apoyo y comunidad de quienes “lo entienden”. Durante los próximos ocho años, su cuenta crecerá hasta tener más de 8.000 seguidores. ¡Junto con Facebook y TikTok, has creado una comunidad con más de 10.000 amigos!
Sus publicaciones favoritas para compartir son aquellas que informan sobre nuevas investigaciones y tratamientos. Las personas envían mensajes todos los días para conectarse con alguien que pueda entender por lo que están pasando. Dar aliento y esperanza a quienes se sienten temerosos y abrumados es un sentimiento muy bueno.
En cuanto a tu salud, ¡todo va muy bien! Sus análisis de sangre están dentro del rango normal y las colonoscopias muestran remisión en sus intestinos. Tus días buenos superan con creces a los días malos. Todavía hay dolor en las articulaciones, inmunosupresión por su medicación biológica, fatiga en ocasiones y algún dolor abdominal ocasional.
Hacer modificaciones en las tareas y actividades de la vida le ayuda a maximizar sus niveles limitados de energía. Intentas vivir la vida como cualquier otra persona. Trabajar en torno a la enfermedad de Crohn y sus síntomas ha sido una experiencia de aprendizaje. Celebras los buenos días y tratas de llenarlos con todo lo que puedes hacer. Los días que necesitas descansar, descansas. Ya no te sientes culpable por esto porque estos días llegarán y llegarán, y no es tu culpa. Sin días de descanso no tendrías tantos días buenos.
La vida ciertamente no se ve como pensabas, pero tu vida sigue siendo asombrosa. Tener un cónyuge que te apoye hace una gran diferencia. Tienes dos hijos (casi mayores), cuatro gatos y tantos familiares y amigos a los que amas muchísimo. Tiene la suerte de poder cuidarlos lo mejor que pueda y de tener flexibilidad en el trabajo independiente que realiza.
No sabe lo que le depara el futuro, pero las nuevas investigaciones y tratamientos le brindan muchas esperanzas para su vida y la de otros pacientes con EII, especialmente los jóvenes que verán grandes avances a lo largo de sus vidas. ¡Con suerte, eso incluirá una cura algún día! Estás muy agradecido por los tratamientos actuales porque muchas personas recuperan sus vidas, en su mayor parte, y eso es algo a lo que no se le puede poner valor. Sólo recuerde: ¡la enfermedad de Crohn es parte de usted, pero no toda usted!
