Ya sea en busca de parientes, el país de origen de una familia o para comprender el riesgo personal de enfermedad, 15 millones de personas han compartido su ADN con 23andMe desde que se lanzó el sitio de pruebas genéticas en 2006. Sin embargo, muchos de los que dieron su saliva a cambio de información genética y La historia familiar ahora se pregunta adónde irán a parar esos datos y cómo se utilizarán, dado que el futuro de la empresa no está claro.
El año pasado, 23andMe fue criticada tras una masiva violación de datos que afectó a 7 millones de clientes y dio lugar a una demanda colectiva y a un acuerdo de 30 millones de dólares. Para empeorar las cosas, el mes pasado, los siete miembros independientes de la junta El director de la empresa de biotecnología, cuyas acciones se han desplomado, dimitió, alegando dudas sobre la estrategia de la directora ejecutiva Anne Wojcicki para la empresa.
Con un camino incierto para el gigante de las pruebas caseras, es comprensible que la información genética de millones de personas también se sienta en juego. Y más aún, HIPAA, que protege la información médica confidencial de los estadounidenses, no se aplica a las pruebas genéticas directas al consumidor, advierten los expertos.
“En los Estados Unidos, si se habla de datos genéticos que se generan fuera del entorno de atención médica, hay una base de protección relativamente baja”, dijo el Dr. James Hazel, becario postdoctoral en el Centro para la Privacidad e Identidad Genética en la Comunidad. Configuración, dijo el New York Times. “Y eso generalmente lo proporciona la Comisión Federal de Comercio. Por lo tanto, la Comisión Federal de Comercio, aunque no se ocupa específicamente de los datos genéticos, tiene la capacidad de controlar las prácticas comerciales injustas y engañosas en todas las industrias. Aparte de eso, en realidad no existen leyes en los Estados Unidos que se apliquen específicamente”.
¿Qué datos tiene 23andMe?
Después de proporcionar una muestra de saliva y dar su consentimiento para las pruebas en el hogar de 23andMe, la compañía tendrá su información de registro, como el sexo y la fecha de nacimiento. También tendrá información genética, el porcentaje de tu ADN que proviene de todas partes del mundo, rasgos como el color de ojos y cabello, junto con la predisposición de salud y el estado de portador. Puede encontrar más información sobre los datos recopilados. en la declaración de privacidad de la empresa.
“Nos esforzamos por brindar transparencia y opciones a los clientes durante toda su experiencia con 23andMe. Los clientes pueden elegir cómo se utilizan y comparten sus datos, si es que se comparten”, dice un portavoz de la empresa. Fortunay agrega que alrededor del 80% de los clientes optan por que sus datos se utilicen para investigaciones. “Más allá de los laboratorios necesarios para procesar las muestras de los clientes, la información de los clientes no se comparte con ninguna otra entidad a menos que nos brinden su consentimiento para hacerlo. No compartimos ninguna información con empleadores ni compañías de seguros, y nunca hemos compartido datos de clientes con las autoridades”.
Aún así, para aquellos que ya han compartido información genética que ya no quieren que una empresa tenga, pueden eliminarla.
¿Cómo elimino mi información personal de 23andMe?
Es posible eliminar su información de 23andMe. En “Configuración”, vaya a “Datos de 23andMe” y seleccione “Eliminar sus datos”.
“Si bien eliminaremos la mayoría de su información personal, debemos conservar cierta información para cumplir con nuestras obligaciones legales”, se lee en el sitio web de la empresaque remite a los usuarios a sus Declaración de privacidad para obtener más información sobre qué información se retiene. Después de eliminar su información, deberá confirmar su solicitud vía correo electrónico.
Según la compañía, una vez que se complete este paso, su información no se utilizará para la investigación, incluso si optó por 23andMe Research; y si aceptó que se guarde su muestra, también será destruida.
“Los clientes siempre tienen la opción de eliminar su cuenta en cualquier momento y pueden optar por hacerlo desde la configuración de su cuenta”, según el portavoz de la empresa. “Una vez que confirmemos la solicitud, comenzaremos inmediata y automáticamente el proceso de eliminación”.
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