Experimentar diferentes culturas me ha hecho apreciar cómo las personas interactúan con el mundo. Últimamente he estado reflexionando sobre cómo la cultura ha influido en mis acciones, especialmente en mi defensa de los derechos humanos. drepanocito Pacientes.
Mis padres son de Sierra Leona y yo nací y crecí en Londres. Los sierraleoneses tienen un fuerte sentido de comunidad: cada persona mayor es tu tía o tu tío. Sin embargo, a pesar de sentir que formaba parte de una comunidad amplia, nunca pude hablar de mi enfermedad de células falciformes. Cuando era niña, me inculcaron que debía mantenerla en secreto por alguna razón. Si ocurría una crisis, simplemente decía que no me encontraba bien.
Mi madre tenía amigos de confianza que sabían que yo tenía la enfermedad, pero ese círculo era estrecho y solo era necesario saberlo.
De adulta, cuando hablo con mis primos y otros amigos de la infancia, me dicen que no tenían idea de mi condición mientras crecí. Cuando faltaba a actividades, solo sabían que Dunstan estaba “enfermo otra vez”. Es extraño pensar que puedes crecer con alguien y No saber algo Qué grande es eso de ellos.
Sigue siendo tabú en muchos lugares
En muchas comunidades africanas, hablar de problemas de salud es un tabú. La anemia falciforme no es una excepción, porque los padres están preocupados por la El estigma que aún rodea a la enfermedadNo es raro oír hablar de pacientes con anemia falciforme que sufren acoso o son rechazados por sus comunidades simplemente porque tienen la enfermedad.
Toda la padres Me he comprometido a que sus hijos crezcan felices y se sientan parte de la comunidad. Por eso, para protegerlos, los padres deciden mantener en secreto la enfermedad de células falciformes de sus hijos.
Crecer de esta manera afectó mi forma de interactuar con el mundo. Era más fácil guardar secretos y fingir que todo estaba bien cuando no era así. Reflexionando sobre mi vida antes de convertirme en una Defensor del paciente con anemia falciformeMe doy cuenta de que tuve dificultades para formar relaciones genuinas porque siempre mantuve una parte de mí oculta.
Eso me generó muchas preguntas sin respuesta y, a menudo, simplemente mentía: ¿Por qué no pude hacer la cena que tenía planeada? ¿Por qué estoy tan cansada que no puedo salir? ¿Por qué camino de esa manera? ¿Por qué tomo tantas pastillas?
A pesar de la estigma culturalEstoy orgullosa de mí misma por haber hablado abiertamente sobre la enfermedad de células falciformes. Me he sentido apoyada al hacerlo tanto por mi familia como por completos desconocidos. Las voces de quienes me juzgaron o tenían ideas preconcebidas sobre mí han sido silenciadas.
Reconozco que tengo el privilegio de vivir en una cultura occidental que habla más abiertamente sobre este tipo de cuestiones. ¿Tendría el mismo coraje para hablar si viviera en un entorno diferente? Tal vez no. Me entristece saber que muchos pacientes con anemia falciforme tienen miedo de hablar abierta y honestamente sobre su condición.
Creo que la concienciación sobre los estigmas culturales puede llevar a una mejor comprensión de cómo los pacientes con anemia falciforme interactúan con el mundo. Con suerte, eso conducirá a sociedades más tolerantes que comprendan lo que la gente está viviendo, convirtiendo así la concienciación en un cambio duradero y significativo.
Nota: Noticias sobre la enfermedad de células falciformes es un sitio web estrictamente informativo y de noticias sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico. diagnósticoo tratamientoEste contenido no pretende sustituir el asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Busque siempre el asesoramiento de su médico u otro proveedor de salud calificado ante cualquier pregunta que pueda tener sobre una afección médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni demore en buscarlo debido a algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Sickle Cell Disease News ni de su empresa matriz, Bionews, y tienen como objetivo generar debate sobre cuestiones relacionadas con la enfermedad de células falciformes.
