Por Nancy Kane
En 2014, la artista y yogui Beth Fairchild se hizo una mamografía habitual, que resultó clara. Una semana después, sin ningún bulto palpable en su seno, se enteró de que tenía cáncer de mama metastásico en etapa 4. Tenía 34 años. Sus únicos síntomas eran malestar estomacal y fatiga.
El cáncer de mama metastásico, o cáncer de mama en etapa 4, es el más avanzado; significa que el cáncer se ha extendido más allá del seno a otras partes del cuerpo, más comúnmente a los huesos, los pulmones, el hígado o el cerebro.
A Fairchild no le sorprendió saber que la investigación sobre el cáncer de mama metastásico no cuenta con fondos suficientes y que la población metastásica está desatendida. Y aunque no juzga los esfuerzos del Lazo Rosa de muchas fundaciones contra el cáncer de mama, descubrió que son dominio de mujeres blancas de mediana edad. Sintió que se necesitaba algo más. Algo que le hablara a todas las mujeres independientemente de su raza, nivel socioeconómico u orientación sexual.
“Somos la isla de los juguetes inadaptados”, dice sobre Cancer Culture, una organización sin fines de lucro dedicada a cambiar la forma en que la gente piensa sobre el cáncer de mama. “El cáncer no discrimina. Somos un lugar para que todas las mujeres, y algunos hombres, aterricen y se sientan seguros”.
Cancer Culture evolucionó a partir de otra organización sin fines de lucro, #Cancerland, que fue fundada por la personalidad de Nueva York Champagne Joy, un personaje colorido en la escena neoyorquina y un defensor incansable de los más de 100 mujeres y hombres que mueren todos los días a causa del cáncer de mama metastásico, una enfermedad del que ella misma moriría en 2017. #Cancerland comenzó como un lugar donde los pacientes con cáncer podían encontrar transporte para recibir tratamientos y obtener ayuda con las tareas del hogar, una comunidad en línea donde quienes padecían cáncer de mama metastásico podían encontrarse y hablar. Después del fallecimiento de Champagne Joy, Fairchild y la cofundadora Rachel Burns, cantante, compositora y activista, quisieron continuar el legado de Joy y rebautizaron #Cancerland en 2021 como Cancer Culture, un grupo de defensa y organización de recaudación de fondos conocido a nivel nacional para personas con cáncer de mama avanzado.
Fairchild habló del último retiro en su casa donde siete mujeres con cáncer de mama metastásico se reunieron para conectarse sobre la vida y la muerte. “No hay piedad; todo es comprensión. Las mujeres hablan de la muerte y de morir como cualquier otra persona hablaría de pedir el almuerzo”, afirma.
El vínculo es el núcleo de la cultura del cáncer. “Poder compartir historias tan trágicas y aterradoras es curativo”, dice Fairchild. También lo es decir la verdad. “La mayoría de las organizaciones hablan de capacidad de supervivencia, pero eso sólo se extiende a cinco años”, dice Fairchild. Después de eso, no se realiza ningún seguimiento de los pacientes. “No queremos infundir miedo”, continúa Fairchild. “Las mujeres hacen todo bien, pero el cáncer reaparece. La verdad es que nunca se fue. El cáncer de mama es astuto”.
La financiación para la investigación del cáncer de mama metastásico es de suma importancia. Cancer Culture, que se autodenominan los rockeros punk del cáncer de mama, ha estado involucrado en varios eventos provocativos y de alto perfil, incluida la Semana de la Moda de Nueva York y un desfile de moda en Milán. Al verse a sí mismos como la intersección del arte y la concientización sobre el cáncer de mama, también están planeando un evento para el 12 y 13 de julio en Montauk Beach House y AB Gallery en East Hampton. El fotógrafo Bill Livingston, que retrató a muchos de los pacientes con cáncer, reclutó artistas para pintar sobre las imágenes. Esa exhibición estará en exhibición en la Galería AB; muchos de los pacientes estarán presentes.
Fairchild, a quien le dieron dos años de vida en 2014, reconoce la disparidad racial en las mujeres de color y el cáncer de mama metastásico. Las mujeres negras tienen casi un 40 por ciento más de probabilidades de morir a causa de la enfermedad que las mujeres blancas, por ejemplo. “Necesitamos hablar de ello para lograr cambios”, dice. “Y necesitamos que personas con poder e influencia empiecen a escuchar”. culturadelcancer.org
