El Hospital Calvario de la ciudad de Nueva York es un progenitor de los modelos de hospicio y cuidados paliativos, pero aun así tiene la mirada puesta en el futuro.
El único hospital del país dedicado específicamente a los cuidados paliativos y de hospicio, Calvary, celebra este año el 125 aniversario de su fundación. Esta organización religiosa fue fundada en 1899 por un grupo de viudas católicas que se autodenominaban Mujeres del Calvario. Su misión inicial era cuidar a mujeres moribundas que habían sido abandonadas por el sistema de atención sanitaria, a menudo sin un lugar donde vivir y sin nadie que las cuidara.
La primera instalación de la organización, la Casa del Calvario, tenía solo 10 camas. Con los años fue creciendo y en 1965 Calvario obtuvo la licencia como hospital de cuidados intensivos. Hoy opera cuatro instalaciones en la región de la ciudad de Nueva York, además de ofrecer una variedad de servicios domiciliarios, incluidos cuidados paliativos y de hospicio. También se ha establecido como hospital docente, capacitando a proveedores estadounidenses e internacionales sobre cómo brindar cuidados paliativos y de hospicio de manera eficaz.
Hospice News habló con el psiquiatra de Calvary, el Dr. Robert Brescia, sobre los 125 años de historia de la organización, su legado y su trayectoria futura. La entrevista ha sido editada para mayor claridad y brevedad.
¿Qué distingue el modelo de atención de Calgary cuando se trata de cuidados paliativos?
Creo que lo que lo distingue es el tiempo que llevamos haciéndolo y la cultura del cuidado. Es un modelo multidisciplinario.
Creo que cuando empiezo a definirlo, es lo que se considera un buen cuidado paliativo en todas partes. Lo hemos estado haciendo durante mucho tiempo. Comienza con un personal médico clínicamente competente, un personal médico que sepa cómo tratar el dolor y cómo tratar las náuseas y los vómitos, etc. Un personal médico que se comunique con los pacientes y sus familias de una manera amable pero honesta.
Hace 20 o 25 años, los pacientes solían ser enviados aquí desde los mejores hospitales, sin que nadie les hubiera dicho que padecían una enfermedad terminal. A veces les decían que fueran al Calvario, que se fortalecieran y que luego regresaran y continuaran con la quimioterapia. Así que hay una cierta comunicación honesta y amable.
Contamos con un departamento de atención pastoral integrado por muchos capellanes de diversas religiones, incluido un rabino ortodoxo, que interactúan con el paciente y la familia dentro de las 24 horas posteriores a la estancia del paciente y luego lo siguen durante toda su estadía. Una de las cosas que realmente distingue a Calvary es que tratamos de pensar en el paciente como si estuviera vivo, no como si estuviera muriendo. Por eso, aunque el 40% de nuestros pacientes mueren en los primeros nueve días y la expectativa de vida promedio es inferior a 30 días, pensamos que el paciente está vivo hoy.
Ofrecemos actividades recreativas los siete días de la semana, los 365 días del año, para los pacientes: bingo, cerámica, carpintería. Tenemos terapia musical. Juilliard viene aquí regularmente para entretener a nuestros pacientes. Broadway viene aquí para entretener a nuestros pacientes. Tenemos un perro de terapia.
Usted mencionó una “cultura del cuidado”. ¿Puede describirla un poco más?
Es la sensación de que no te estás muriendo, que estás con nosotros hoy. Es la validación de que el paciente está vivo, está con nosotros, es digno de amor y es importante. Ese mensaje lo transmiten los técnicos de atención oncológica, las enfermeras y los equipos multidisciplinarios.
Nuestro departamento de trabajo social se llama Departamento de Atención Familiar y trabaja en estrecha colaboración con las familias. Tenemos un centro de atención familiar en el primer piso donde las familias pueden salir de la unidad y relajarse, venir a tomar un café y usar Internet. Tiene una hermosa pecera. Pueden recibir Reiki. Se les pintan las uñas. Ofrecemos bagels y café, conferencias y grupos de apoyo.
Nuestro valor consiste en hacer que los peores días de sus vidas sean un poquito mejores. Es un lugar donde estos pacientes con un sufrimiento insoportable vienen a recibir consuelo, a recibir amor y, cuando llega el momento adecuado, a ser transportados de este mundo al siguiente por nuestro personal.
Existe ese componente espiritual que ha sido parte de la atención en el Hospital Calvario. Enseñamos a los estudiantes de medicina a tocar a los pacientes, a abrazarlos, a hablar con ellos para hacerles saber que los queremos. No es un modelo clínico frío.
Sé que estamos hablando de un período de 125 años, por lo que está bien hacer un resumen o mencionar solo los puntos más importantes. Pero, ¿cómo ha evolucionado el espacio de cuidados paliativos y de hospicio desde que Calvary comenzó a realizar este trabajo y cómo han tenido que adaptarse a esos cambios?
Lo que Calvary hizo a través de su misión ahora se reconoce como importante. El hecho de que exista un hospicio es un reconocimiento de que se trata de una modalidad de atención necesaria.
Creo que lo que tenemos que hacer es avanzar más en la corriente principal. Las personas no son introducidas a los cuidados paliativos o de hospicio lo suficientemente temprano, o nunca lo son. No obtienen el máximo beneficio de ellos, o cuando se les introduce, ocurre en los últimos días de vida. El movimiento de cuidados paliativos en general está avanzando más en la corriente principal. El médico de atención primaria debería sentirse cómodo comunicando e introduciendo estos conceptos desde una edad más temprana.
Los servicios paliativos deben introducirse antes de que el paciente muera. Uno de nuestros nuevos programas es lo que llamamos el programa de consulta sobre cuidados paliativos. Cuando un paciente todavía está recibiendo un tratamiento activo, este servicio llevará a un médico o una enfermera al domicilio de forma regular para introducir los cuidados paliativos, analizar el manejo de los síntomas y ayudar con la comunicación.
Calvary tiene un hospital de cuidados intensivos en el Bronx y otras 25 camas en Brooklyn. Tenemos un hospicio a domicilio y servicios de consulta sobre cuidados paliativos, pero realmente queremos llevarlos más allá, a los hogares de ancianos, a los hogares de los pacientes, etc., para que las personas puedan beneficiarse de los servicios de cuidados paliativos antes, con el objetivo final de aliviar el sufrimiento de los pacientes y sus familias y hacer que la muerte sea una mejor experiencia.
De cara al futuro, ¿cuáles son algunas de las fuerzas que, en su opinión, darán forma al futuro de los cuidados paliativos y de los hospicios? ¿Cómo se está preparando Calvary para trabajar en ese entorno cambiante?
Uno de los grandes problemas es que esta atención nunca ha reportado mucho dinero. Es un tipo de atención costosa y no estoy seguro de que nos reembolsen lo suficiente por ella. Por lo tanto, las finanzas van a ser un problema crónico con los cuidados paliativos y de hospicio.
Uno de nuestros principales desafíos es establecer relaciones aún más estrechas con los diferentes sistemas médicos en el área de la ciudad de Nueva York, para que sea más fácil descubrir qué pacientes pueden utilizar los servicios de Calvary.
