Los primeros años de vida de su hijo son una época de gran crecimiento y desarrollo en la que se sientan las bases de las habilidades sociales, emocionales y de aprendizaje. Un diagnóstico de cáncer y un tratamiento contra el cáncer pueden alterar el entorno seguro y las rutinas que fomentan el desarrollo infantil. Esto puede causar angustia, afectar el comportamiento y retrasar o revertir temporalmente el progreso de los hitos.
Emily McTate, Ph.D., psicóloga pediátrica de Mayo Clinic que se especializa en oncología, explica cómo apoyar de manera proactiva el desarrollo de su hijo durante el cáncer y el tratamiento del cáncer puede ayudarlo a seguir prosperando y a disminuir su angustia.
El efecto del cáncer en el desarrollo infantil
El cáncer y su tratamiento pueden afectar el desarrollo de su hijo, independientemente de su edad. El impacto en el desarrollo varía según la edad del niño. Algunos tratamientos, como la radiación, la quimioterapia y otros medicamentos, pueden tener efectos a largo plazo en la memoria, el aprendizaje, la concentración y la resolución de problemas, según el Instituto Nacional del Cáncer.
La Dra. McTate afirma que, en el caso de los niños pequeños, las exigencias y expectativas del tratamiento del cáncer añaden una capa de estrés y confusión al proceso de aprendizaje de cómo desenvolverse en el mundo. “Se supone que los niños de dos y tres años deben explorar su mundo y aprender a tolerar y regular las emociones. Están en plena exploración de la autonomía, por lo que quieren poder elegir y hacer las cosas por sí mismos”, afirma la Dra. McTate.
Sin embargo, el entorno hospitalario puede limitar la autonomía recién descubierta del niño y las oportunidades de desarrollar confianza y habilidades, lo que puede frustrarlo. El comportamiento suele ser el mayor indicador de cómo se siente un niño pequeño. “Normalmente vemos cambios y alteraciones en el comportamiento, el sueño y el estado de ánimo”, dice la Dra. McTate. “También podemos ver esas cosas en los niños mayores, pero ellos son capaces de decirnos cómo se sienten en lugar de mostrárnoslo a través de su comportamiento”.
La Dra. McTate dice que es común que los niños pequeños experimenten cierta regresión en algunos hitos, pero aun así puede ser angustiante. “Enseñarles a ir al baño, por ejemplo, es un gran logro y desarrolla la confianza en los niños, pero es común que los niños sufran incontinencia durante el tratamiento del cáncer porque reciben toneladas de líquidos para eliminar la quimioterapia. De repente, vuelven a usar pañales. Eso es muy difícil cuando tienes 3 años y estás muy orgulloso de ti mismo”.
Si su hijo es mayor, es posible que tenga dificultades para depender más de usted de lo habitual y que pierda tiempo con sus compañeros o actividades que disfruta. A medida que tome más conciencia de su cuerpo, también puede comenzar a sentirse inseguro sobre los cambios físicos que pueden causar el cáncer y su tratamiento.
Cómo prepararse para las necesidades cambiantes de su hijo
Asociarse con un psicólogo pediátrico, un especialista en vida infantil o un trabajador social puede ayudarlo a prepararse para posibles interrupciones en el desarrollo de su hijo antes de que comience el tratamiento contra el cáncer y durante toda la atención.
El Dr. McTate dice que este es un primer paso importante después del diagnóstico en Mayo Clinic. “Todos los pacientes recién diagnosticados se reúnen con psicólogos pediátricos, durante el primer mes aproximadamente, y realizamos una evaluación amplia y brindamos mucha orientación. Queremos saber en qué etapa del desarrollo se encuentra su hijo y comprender su temperamento”.
Parte de la atención psicológica pediátrica consiste en educar a los padres sobre cómo proporcionar a los niños información adecuada para su desarrollo. “Cuanta más información tengan los niños, mejor podrán afrontar la imprevisibilidad y la incertidumbre, incluso si esa información es muy difícil de escuchar”, afirma la Dra. McTate. “Queremos que los niños confíen en que sus médicos y sus padres son honestos con ellos sobre lo que va a suceder. Eso incluye ser honestos sobre el hecho de que hay algunas cosas que no sabemos”.
Como principal sistema de apoyo de su hijo, es posible que necesite ayuda adicional para afrontar este momento difícil, por lo que es importante planificar sus necesidades y saber qué esperar como cuidador.
“El apoyo a los cuidadores es muy importante y es diferente para cada familia”, afirma la Dra. McTate. “Algunos cuidadores pueden tener problemas preexistentes de ansiedad o estado de ánimo que pueden empeorar debido a este gran acontecimiento de la vida. Algunos cuidadores que no habían tenido preocupaciones antes de esto de repente tienen problemas. En el contexto de un diagnóstico de cáncer, lo que se espera que haga un cerebro humano es no sentirse normal”.
Recreando la normalidad durante el tratamiento
La Dra. McTate afirma que las rutinas no sólo son importantes para el desarrollo de los niños, sino que mantener la coherencia y la estructura durante el tratamiento del cáncer puede crear una sensación de normalidad y ayudar a su hijo a sobrellevar la situación. Esto incluye mantener unas expectativas y una disciplina regulares. “No va a parecer 'normal', pero siempre les enseño a las familias que necesitamos algunas expectativas y exigencias porque no queremos que los niños se pierdan por completo el desarrollo de esas habilidades”, afirma.
Las interacciones sociales con los compañeros son una parte clave del desarrollo de los niños y adolescentes, pero faltar a la guardería o a la escuela y pasar poco tiempo con sus hermanos pueden reducir las oportunidades de que los niños experimenten estas conexiones.
Si su hijo está en edad escolar o es mayor, es importante que mantenga conexiones con sus compañeros y amigos, ya que esto puede facilitar su transición de regreso a la vida cotidiana. “A veces vemos que los niños desarrollan habilidades increíbles para hablar con los adultos porque están acostumbrados a interactuar con enfermeras y su equipo médico, pero les cuesta interactuar con niños de su edad”, dice la Dra. McTate.
Si su hijo tiene un sistema inmunitario comprometido, permitirle oportunidades de conectarse en persona puede resultar más complicado. “Tratamos de que los niños tengan acceso seguro a la interacción social y los ayudamos a mantener conexiones”, dice la Dra. McTate. Si su equipo de atención médica está de acuerdo en que es seguro y su hijo se siente lo suficientemente bien, según la edad de su hijo, es posible que pueda enviar mensajes de texto, usar las redes sociales, conectarse con amigos a través de videollamadas o invitar a visitas.
Cómo ayudar a su hijo a afrontar emociones difíciles
Los niños de todas las edades pueden experimentar emociones difíciles mientras enfrentan el cáncer, pero los tipos de emociones y las razones detrás de ellas varían según la edad. “Es normal ver cambios en el comportamiento, cambios en el estado de ánimo; esas cosas son esperables”, dice el Dr. McTate. “Lo que descubrimos es que cuando las personas participan en lo que llamamos afrontamiento activo, les va mucho mejor”.
Si su hijo es mayor, ayudarlo a afrontar la situación de forma activa puede significar darle espacio para que hable libremente sobre cómo se siente, alentarlo a hablar con un profesional de la salud, un familiar o un amigo y enseñarle a reducir el estrés y la ansiedad.
Los equipos de atención del cáncer suelen utilizar la terapia cognitiva conductual, un tipo de terapia de conversación, y la biorretroalimentación, una técnica mente-cuerpo utilizada para regular el estrés y la ansiedad, para ayudar a los niños con cáncer a afrontar los miedos, la ansiedad y otras emociones difíciles.
Explicar los procedimientos y preparar a los niños para el posible dolor también puede ayudar a los niños más pequeños a lidiar con el miedo durante el tratamiento. Esto puede implicar trabajar con su equipo de atención médica para familiarizarlos con el equipo y cómo se utilizará para ayudarlos.
Es normal preocuparse por el bienestar emocional y el desarrollo de su hijo después de un diagnóstico de cáncer. La Dra. McTate enfatiza que, si bien es importante estar alerta, los cambios de conducta, la regresión de los hitos y otras preocupaciones pueden ser desafíos temporales en lugar de barreras a largo plazo. “En su mayor parte, los niños volverán a retomar esa trayectoria de desarrollo”.
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