Mi estilo de vida como persona con mieloma múltiple

En las redes sociales, mi perfil está lleno de imágenes de mí sonriendo y luciendo feliz, visitando diferentes lugares o haciendo actividades divertidas. Mis amigos y conocidos a menudo elogian mi estilo de vida activo y mi aparente buena salud. Sin embargo, detrás de la fachada se esconde una batalla constante con un dolor sordo que me atormenta a diario. Las tareas semanales, como hacer la compra o la fisioterapia, acompañan a un dolor persistente en mi cuerpo. Este dolor persistente se debe a los quince centímetros de vértebras colapsadas y a un caso grave de herpes zóster que contraje hace más de tres años. Sin embargo, sus efectos persistentes todavía me persiguen a diario. A pesar de ello, agradezco que esta incomodidad no afecte a mi sueño. Durante unas horas cada noche, puedo encontrar alivio de la carga constante sobre mi cuerpo cansado. El único consuelo que encuentro es en mis siestas; en el lado de mi cuerpo infectado por el herpes zóster, el dolor se disipa casi por completo mientras descanso.

A pesar del dolor constante en el pecho y la espalda, me niego a expresar mi lesión o a buscar la compasión de los demás. Anhelo mantener una apariencia de fortaleza y autosuficiencia. Creo una buena imagen, pero no refleja con precisión las luchas que enfrento todos los días con mi agonía crónica. Siento como si una banda elástica tensa estuviera enrollada firmemente alrededor de mi abdomen, tratando desesperadamente de estabilizar la inclinada Torre de Pisa.

En el número de junio de 2024 de la revista AARP, el titular en letras blancas y negritas me llamó la atención: “La guerra contra el dolor crónico”. Me picó la curiosidad; empecé a investigar las historias de otras personas que luchaban contra dolencias frustrantes. Decidí dejar de tomar Gralise (gabapentina), el medicamento recetado para el dolor nervioso. Mi dosis diaria para aliviar el dolor nervioso causado por el herpes zóster se había convertido más en una carga que en una ayuda. La somnolencia y el letargo persistentes hicieron mella en mi cuerpo y mi mente. Ahora, a medida que fui dejando gradualmente la medicación, sentí una nueva claridad y ligereza. Una ola de emociones conflictivas me invadió: alivio por no depender más de la medicación, culpa por no seguir las órdenes del médico y una sensación de libertad de la necesidad constante de tomar pastillas.

Me gusta ver programas de cocina, así que la idea de competir en un desafío rápido de “Top Chef” es abrumadora. Mientras corto zanahorias y perejil fresco fragante para la ensalada de papas, me tomo el tiempo de tomar fotos paso a paso para mi blog Chef Cheen. Mis tendencias de Virgo entran en acción y no puedo evitar limpiar derrames y limpiar las encimeras. Después, comienzo a hornear otro plato de una deliciosa tarta crujiente de manzana y lavo los platos continuamente entre tareas. Mi recogedor está en la esquina, esperando que recoja del suelo el trozo de manzana que pide a gritos. Después de varias horas, mi cuerpo está exhausto y anhela descansar. Tal vez debería mudarme a Italia, donde puedo adoptar fácilmente la tradición mediterránea del “riposo”, que es tomar una siesta tranquila por la tarde o al anochecer para recargar energías. Entonces no me sentiré culpable cuando finalmente nos sentemos a cenar alrededor de las 10 p. m. Me trae recuerdos divertidos del mismo horario de cenas a la luz de la luna mientras visitaba a amigos en Sicilia. Es un recordatorio constante de que las tareas simples ya no son accesibles para mí debido al desgaste físico que le suponen a mi cuerpo.

Mis limitaciones siempre obstaculizan mi rutina diaria. Incluso las tareas más mundanas, como lavar la ropa o hacer el papeleo, requieren un gran esfuerzo. Antes de los eventos sociales, planeo una hora de descanso o una siesta que me dure toda la noche. Viajar en nuestro auto también es un desafío, ya que necesito almohadas adicionales para sostener mi columna desfigurada. Mientras escribo en mi computadora portátil, me siento en un sillón, lo que me brinda el tan necesario apoyo para la espalda y los hombros. Rodearme de cojines colocados estratégicamente ayuda a aliviar parte del malestar constante en mi cuerpo. A pesar de estos desafíos, estoy decidida a concentrarme en mi trabajo y continuar escribiendo este blog.

Desde abril de 2020, todos los días a las 11:30 a. m., he reunido un grupo llamado las Campanas de la Esperanza. El sonido de mis campanas tibetanas resuena en Internet y en el mundo, un recordatorio de que todavía estamos aquí y nos mantenemos fuertes los unos a los otros con esperanza. Mientras dirijo esta reunión diaria, me invade un sentido de propósito y motivación para seguir avanzando. Esta comunidad de personas, unidas por nuestros valores compartidos, me da una sensación de conexión y apoyo. Cada día, comparto mis pensamientos e inspiraciones con ellos, creando una atmósfera de positividad y crecimiento. El sonido de las risas y las conversaciones llena la sala mientras nos unimos para animarnos unos a otros. Nuestro pequeño grupo se ha convertido en un faro de esperanza en estos tiempos inciertos.

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