Los trastornos del sistema nervioso se encuentran entre las principales causas de muerte y discapacidad a nivel mundial. Afecciones como la parálisis y la afasia, que afectan la capacidad de comprender y producir lenguaje, pueden ser devastadoras para los pacientes y sus familias. Se han hecho inversiones significativas en la investigación del cerebro, incluido el desarrollo de nuevas tecnologías para tratar algunas afecciones, dijo Saskia Hendriksbioeticista de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos. Estas tecnologías pueden mejorar la vida de las personas, pero también plantean una serie de cuestiones éticas.
Según Hendriks, esto se debe en parte a la naturaleza única del cerebro: “es la sede de muchas funciones que consideramos muy importantes para nosotros, como la conciencia, los pensamientos, los recuerdos, las emociones, las percepciones, las acciones y, tal vez, la identidad”.
En un mes de junio ensayo En The New England Journal of Medicine, Hendriks y una coautora, Christine Grady, describieron algunas de las espinosas cuestiones éticas relacionadas con la investigación del cerebro: ¿Cuál es la mejor manera de proteger los intereses a largo plazo de las personas que reciben implantes cerebrales como parte de un ensayo clínico? A medida que la tecnología mejora decodificando pensamientos¿Cómo pueden los investigadores protegerse de las violaciones de la privacidad mental? ¿Y cuál es la mejor manera de prepararse para la remota posibilidad de que algún día la conciencia pueda surgir de trabajos derivados de células madre humanas?
Hendriks habló sobre el ensayo en una entrevista por Zoom. Nuestra conversación ha sido editada para que sea más breve y clara.
Sin oscuridad: Su artículo se centra en tres ejemplos hipotéticos en los que la investigación sobre el cerebro plantea dilemas éticos. El primero imagina a una persona tetrapléjica llamada Sr. P. que se inscribe en un ensayo clínico para recibir un implante cerebral. El implante le permite mover el brazo y mejora su calidad de vida. Pero tres años después, el implante dejó de funcionar. La empresa se declaró en quiebra y ya no hay piezas de repuesto disponibles. Tal como están las cosas hoy, ¿qué le sucedería al Sr. P.?
Saskia Hendriks: Permítanme contextualizarlo un poco. Hay varios estudios en curso que involucran implantes cerebrales. Estos estudios ofrecen esperanza a los pacientes con trastornos cerebrales graves que han probado todos los tratamientos existentes sin éxito. Y en los casos en que estos implantes funcionan, es comprensible que los pacientes quieran mantenerlos y que sigan funcionando. En otros casos, algunos implantes cerebrales pueden ser simplemente demasiado riesgosos para quitarlos.
Sin embargo, si conserva un implante experimental (si desea seguir beneficiándose de él), necesitará atención constante. Puede tratarse de hardware, como una batería nueva, o simplemente de un control para garantizar que los ajustes sean los correctos. También necesita atención constante para reducir los riesgos asociados con un implante existente.
Sabemos que algunos ex participantes de estudios de implantes cerebrales experimentan dificultades para continuar con el acceso a este implante experimental. Por ejemplo, un implante puede ser tan novedoso que solo el cirujano que lo colocó está dispuesto a volver a operarlo y cambiarlo si es necesario. En ese caso, los ex participantes de la investigación siguen confiando en este cirujano inicial. ¿Qué sucede cuando el cirujano se muda o se jubila? Eso puede causar desafíos, como se puede imaginar.
Al igual que los reemplazos de batería: es posible que los necesite cada cinco años, según el implante. Sin embargo, algunos pacientes tienen problemas con respecto a quién paga este procedimiento y si tienen acceso a la batería. No es necesariamente el caso de las aseguradoras de salud. Depende del implante y del caso.
El artículo presenta un escenario relativamente extremo, el que usted acaba de describir. Desafortunadamente, se trata de un escenario hipotético, pero no lo hemos inventado del todo en el sentido de que en los últimos años ha habido varios ejemplos en los medios de comunicación de casos en los que un paciente recibió un implante cerebral experimental y experimentó este tipo de situación en la que la empresa se puso en contacto con él. Fuera del negocio o por alguna razón ya no podían soportar el dispositivo. Y luego terminaron teniendo una necesidad de una nueva pieza de hardware o algo así, que realmente fue difícil de resolver.
En Estados Unidos no existen requisitos legales que hagan responsables a los profesionales que participan en el estudio. Por lo tanto, se trata de una cuestión ética, dado que no existen requisitos legales en este momento. Y en lo que respecta a la ética, ¿quién es responsable de la atención posterior al ensayo? Siempre depende en cierta medida, diría yo, del caso, porque requiere, por un lado, equilibrar los intereses de los antiguos participantes. Pero también existe la preocupación de que si establecemos un umbral de responsabilidad para las empresas, los investigadores, los financiadores y otros, esto podría tener un efecto disuasorio potencialmente importante sobre si somos capaces de realizar ensayos, si las empresas están dispuestas a hacerlos (o si) las instituciones están dispuestas a que se realicen.
En este artículo, argumentamos que, en primer lugar, si los pacientes reciben un implante cerebral (y especialmente si carecen de otras alternativas de tratamiento que podrían ayudarlos y terminar beneficiándolos), creemos que es inadecuado exigir que se les extirpe el implante en la mayoría de los casos. Se les debería permitir quedarse con el dispositivo. Por supuesto, puede haber algunas excepciones, pero en general, creemos que deberían quedarse con el dispositivo. En el artículo, hacemos algunas recomendaciones más específicas.
UD: La segunda hipótesis describe a una mujer en un estudio que utiliza imágenes cerebrales para reconstruir o leer sus pensamientos. Este tipo de tecnología podría ayudar a las personas con Afasia de Brocapero plantea inquietudes sobre la privacidad mental de los participantes del estudio. ¿Puedes comentarnos estas inquietudes?
EL: En este caso, es muy importante distinguir entre lo que es posible actualmente y lo que puede ser posible en el futuro. Por ejemplo, no creo que actualmente podamos leer los pensamientos.
La mayoría de estos estudios capturan información de la corteza motora del cerebro, que es la parte del cerebro que participa en la ejecución de acciones voluntarias. Por ejemplo, pueden haberle pedido a un paciente que imagine que está escribiendo una frase y luego intentar leer la parte del cerebro que da la orden de escribir la frase y tratar de ver si, al descodificar la corteza motora, pueden volver a imaginar la frase que la persona está tratando de escribir. En otras palabras, a menos que la persona dé la orden de escribir en su mente, no la capturará.
Es muy importante reconocer que para lograrlo, tuvieron que recopilar más de 16 horas de datos de fMRI de un individuo que estaba colaborando con este estudio. Ahora, los investigadores están explorando las aplicaciones de este decodificador con datos más limitados de los sujetos de los que están tratando de decodificar la información.
Si uno fuera un paso más allá y fuera posible aplicar este tipo de decodificador a datos que se recogen para diferentes propósitos (y eso es una gran incógnita), entonces empezaría a preocuparme bastante por la privacidad.
Por ejemplo, si pudiéramos reconstruir el habla silenciosa que tenían las personas mientras participaban en un estudio de resonancia magnética funcional para cualquier otro estudio de investigación en el pasado, y parte de estos datos están en archivos públicos, eso me preocuparía. Por ejemplo, en la universidad, participé como voluntario en muchos estudios de resonancia magnética funcional. No sé qué monólogos internos tenía en ese momento, pero probablemente preferiría que otros no descifraran lo que fue.
Aún estamos a varios pasos de ese escenario. Sin embargo, creo que por ahora hay motivos para pensar detenidamente en las protecciones. Y eso significa: ¿existen determinados tipos de investigaciones que no deberíamos intentar realizar?
UD: La tercera hipótesis plantea una pregunta sorprendente: ¿qué sucedería si aparecieran pruebas de conciencia o sensibilidad en los organoides? ¿Puede explicar qué es un organoide cerebral? ¿Y creen algunos científicos que existe la posibilidad de que los organoides adquieran conciencia?
EL: Los organoides son conjuntos de células neuronales que se derivan de células madre pluripotentes que pueden ser células madre pluripotentes inducidas o células madre pluripotentes embrionarias. Y estas son colecciones de células que pueden desarrollarse de una manera que es similar al de los cerebros fetales. Hago hincapié en eso porque realmente no es lo mismo que un cerebro fetal en desarrollo. Hay algunas similitudes.
Estos modelos son muy importantes para la neurociencia porque es muy difícil estudiar el cerebro humano de un individuo vivo, y estos modelos podrían ayudar a mejorar nuestra comprensión de cómo funciona el cerebro, su desarrollo, su función y, potencialmente, las enfermedades. Aún existen limitaciones importantes en el tamaño y la complejidad actuales y algunos otros elementos científicos de estos modelos.
No he oído hablar de ningún científico que piense que los organoides actuales tienen ese tipo de capacidades que nos preocuparían especialmente. Hay cierto desacuerdo entre los científicos sobre si este tipo de propiedades moralmente relevantes podrían surgir en los organoides en algún momento en el futuro. Algunos científicos creen que eso nunca sucederá; hay otros que piensan que podría ser posible en algún momento en el futuro.
Sin embargo, incluso ese grupo, al menos algunos de ellos todavía argumentarían que el nivel de, digamos, conciencia, incluso si emerge, sería similar al nivel de conciencia de un insecto como un saltamontes, y no como el de un ser humano, lo que posiblemente podría tener implicaciones sobre cómo se debe tratar a dicho organoide.
UD: En su artículo se recomiendan pautas para la investigación de organoides. ¿Puede darnos algunos ejemplos?
EL: Si los organoides desarrollan conciencia o sensibilidad u otras capacidades relevantes como la capacidad de sentir dolor, será muy importante reconocerlo porque, podría decirse, entonces deberíamos empezar a tratarlos de forma diferente. En realidad, existen algunos desafíos científicos para poder medir este tipo de cosas. Sin embargo, una de las cosas que recomendamos es tratar de definir algunos puntos de control que puedan ayudar a los investigadores a determinar cuándo se cruza una línea o si se necesita una supervisión adicional.
Dependiendo del tipo de investigación con organoides, incluido el tipo de célula madre del que proceden, la supervisión puede ser algo limitada en la actualidad, por lo que creemos que en el futuro puede haber casos en los que se justifique una mayor supervisión.
Una capa adicional tiene que ver con el consentimiento informado. Hay algunos estudios preliminares que sugieren que al menos algunas personas se sienten incómodas, moralmente, con el uso de sus propias células para desarrollar este tipo de organoides. Y eso plantea preguntas sobre si, por ejemplo, como parte del consentimiento informado cuando pedimos a las personas su tejido, deberíamos especificar que todos sus tejidos podrían usarse para este tipo de investigación y darles a las personas la oportunidad de optar por no hacerlo. Actualmente hay conversaciones en curso sobre cuáles deberían ser los estándares en términos de consentimiento informado.
UD: Según lo que ha visto, ¿los investigadores cerebrales y las empresas de dispositivos están pensando lo suficiente en las implicaciones éticas de sus investigaciones y productos?
EL: He visto a muchos investigadores, líderes institucionales y empresas muy conscientes de la ética. Este es un campo emergente en términos de ética, por lo que no siempre es obvio cuál es la mejor manera de gestionar un desafío. Y a veces, si uno está realmente al frente del asunto, es posible que las partes involucradas pasen por alto o pasen por alto desafíos éticos o pasen por alto un contexto que requiere replantearse o algo por el estilo.
Y para mí, la integración de la ciencia y la ética en este campo es realmente fundamental.
Este artículo fue publicado originalmente en Revista Undark por Sara Talpos. Lea el Artículo original aquí.
