Hace dos años, a mi hijo Oscar, que entonces tenía 4 años, le diagnosticaron ansiedad severa y como poseedores de características de evitación patológica de la demanda, una discapacidad del sistema nervioso que se presenta como un patrón de comportamiento en el cual los niños llegan a extremos para ignorar o evitar seguir las reglas ordinarias.
Una dirección tan sencilla como “Guarda tu mesa bandeja “Y devolver el asiento a su posición completamente vertical” es suficiente para que se ponga en un lío. Esto nos ha enseñado a mi marido y a mí a elegir nuestras batallas. A veces es difícil protegerlo (y protegernos a nosotros mismos) de las actitudes ignorantes sobre su condición, especialmente cuando viajamos.
Y aún así, viajamos con frecuencia y siempre nos divertimos mucho.
Un reciente viaje a San Juan, Puerto Ricoilustra perfectamente cómo hemos aprendido a amplificar las alegrías y mitigar los desafíos de viajar con un niño neurodivergente.
Disfrutamos de nuevos lugares, pero nos encanta volver a nuestros lugares favoritos.
Viajar puede ser complicado Incluso para los niños más regulados. Volver a un lugar conocido es una forma de reducir un poco el estrés. Nuestro viaje favorito, sin duda, es San Juan, Puerto Rico. Este último viaje fue nuestra cuarta visita a la colorida isla.
Era Nunca fui una “persona de resort”, Pero las comodidades como restaurantes y entretenimiento para todas las edades hacen que viajar sea más fácil para una familia, en particular si tiene un niño con necesidades especiales. El lugar en el que nos hospedamos la última vez, por ejemplo, tiene nueve restaurantes, un spa de servicio completo y varias piscinas, incluida una para bebés. También hay un parque infantil bien mantenido y una de las playas más tranquilas y aptas para niños de San Juan.
El mundo es un gimnasio sensorial y mi hijo es un experto en satisfacer sus necesidades sensoriales.
El cuerpo de Oscar lo despierta al amanecer, listo para explorar. En menos de una hora, en el resort, nos encontramos con un dragón barbudo, exploramos el patio de juegos, jugamos en el jardín de hamacas, trepamos por algunas rocas y buscamos trozos de vidrio marino en la arena suave como el azúcar.
El hijo del autor se despierta al amanecer dispuesto a hacer cosas, por lo que ir a un resort le facilita explorar durante todo el día. Cortesía del autor
Viajar significa ponernos en entornos nuevos e interesantes. Para un niño en búsqueda sensorial Al igual que Oscar, puede significar trepar a un árbol de 20 pies de altura o meterse en aguas fangosas infestadas de quién sabe qué. Saber qué límites imponer y qué permitir es parte de lo que los expertos describen como “crianza de baja exigencia”, un enfoque que se recomienda específicamente para niños con APE.
Otros padres no siempre lo entienden
Casey Erlich, experta en crianza y creadora de Padres en pazdescribe evitación patológica de la demanda como un impulso ansioso de autonomía y dice que cuanto más intenta un adulto imponer su autoridad, más desregulado e irracional se comportará un niño con PDA. Mi objetivo es evitar situaciones que desencadenen el impulso ansioso de autonomía de Oscar y reducir la intensidad de la situación cuando esto sucede.
Una mañana, cuando Oscar se subió a lo alto de un muro de un metro y medio que separaba el sendero peatonal del entorno natural costero, evalué la situación. ¿Ese muro estaba construido para que la gente caminara sobre él? Probablemente no. Pero ¿había algún cartel que dijera explícitamente que estaba prohibido? No. Y lo más importante, ¿Oscar se estaba poniendo en algún tipo de peligro? Una vez más, no. El muro era lo suficientemente bajo y ancho como para que fuera poco probable que se hiciera daño.
Aun así, otro turista me gritó que bajara a mi hijo.
Cuando alguien me dice cómo ser padre, simplemente sonrío y pretendo que no hablo inglés.
Desde fuera, Crianza de “baja exigencia” Puede parecer demasiado permisivo y, podría decirse, para un niño típico, podría serlo. Pero no estamos hablando de un niño típico. Estamos hablando de un niño que prefiere correr directamente hacia el tráfico que seguir una regla que considera injusta. Un niño que no escucha el “porque yo lo digo”. Que una vez, sintiéndose apresurado para subir al taxi para que tomáramos nuestro vuelo, se descontroló tanto que intentó abrir la puerta del coche y arrojarse del vehículo en movimiento en la autopista.
No tengo tiempo para explicarles todo esto a desconocidos. No puedo explicarles a todas las personas que pasamos por delante por qué mi hijo no lleva zapatos en una acera de Manhattan o por qué no lo voy a reprender cuando no me devuelve el saludo con cortesía (las costumbres sociales se viven como una “exigencia”).
No le debo ninguna explicación a estos desconocidos ni a nadie.
La comodidad de los demás no es mi prioridad.
De regreso a la habitación, Oscar observó un estante con animales de cristal que se exhibía prominentemente en el escaparate de la tienda de regalos. Me di cuenta de la hipervigilancia de la vendedora desde el momento en que entramos. Antes de que Oscar siquiera tocara la pequeña tortuga de cristal (algo que yo estaba completamente dispuesta a dejar que hiciera), la vendedora se abalanzó sobre él y sobre mí, gritando: “¡No puede tocar eso! ¡Es de cristal!”.
Mi segundo hijo respondió como lo haría naturalmente un niño neurotípico. Molly se quedó inmóvil y se acercó a mí. Pero el sistema nervioso de Oscar percibe situaciones como estas como una amenaza seria y le dice que luche o corra. Salió de la tienda a cien millas por hora, en dirección a quién sabe dónde.
Oscar tiene un asistente personal en la escuela debido a este comportamiento, pero mi esposo y yo no tenemos ayuda cuando viajamos, y ha habido momentos en los que he tenido que abandonar temporalmente a mi hijo neurotípico para ir a buscarlo. Afortunadamente, esa mañana, Molly estuvo de acuerdo. Me dejó levantarla y salimos por la puerta, justo a tiempo para ver en qué dirección se había girado.
Rodeado de naturaleza, inmediatamente se siente más a gusto.
Unos momentos después, encontré a Oscar en los jardines tropicales y el santuario de aves, un espacio natural cautivador lleno de vegetación exuberante y vida silvestre. Su cuerpo estaba tranquilo, había recuperado el control de sí mismo y sentía curiosidad. Observé cómo cruzaba con cautela el hábitat hacia una enorme tortuga. No había otros turistas alrededor, solo un puñado de miembros del personal desconcertados que lo observaban mientras levantaba al animal, tal como una vez aprendió a hacer en un santuario de tortugas en Sri Lanka.
“Debería detenerlo, probablemente”, pienso. “¿Pero por qué?”
Cuando te interpones en el camino de mi hijo, las cosas pueden salir terriblemente mal. Pero cuando te libras de ello, ocurre la magia. Una cosa es segura: viajar con mi hijo neurodivergente nunca es un momento aburrido. Y, en realidad, eso es maravilloso.
